Hiljuti Torontos peetud maailma suuurimal biotehnoloogia-alasel konverentsil BIO 2002 osales ka üks juhtiv arst Eestist, sihtasutuse Geenikeskus nõukogu esimees dr. Jaanus Pikani, kes esines ülevaatliku ettekandega Eesti Geenivaramu projektist.
Teema on kodumaal aktuaalne ning ajakirjanduses on kõlanud selle kohta mitmeid erinevaid arvamusi. Dr. Pikani nõustus Geenivaramu teemal ka Eesti Elule intervjuud andma.
Geenivaramu projekti ettevalmistustööd algasid kolm aastat tagasi. Eesti Geenivaramu üks eeskujusid on Islandi projekt, millega alustati pisut varem. Sügisel käivitab samalaadse projekti ka Inglismaa.
Eesti Geenivaramu eelis on projekti läbiviimist puudutava seadusandluse tunnustatus maailmas. Eesti parlament võttis Inimgeeniuuringute seaduse vastu 2000. aasta detsembris ning seadus on igati kaasaegne. Seaduse loomisel oli konsultandiks jurist ja professor Bartha Maria Knoppers Ottawa Ülikoolist. Professor Knoppers on Rahvusvahelise Inimgenoomi Organisatsiooni sotsiaal- ja eetikakomisjoni esimees ning teda peetakse suurimaks spetsialistiks bioeetika alal.
Eesti Inimgeeniuuringute seaduse tõlkis ära ajaleht Frankfurter Allegemaine Zeitung ja ka Saksamaal on vastav seadus välja töötamisel.
Dr. Pikani sõnul on Euroopas probleem, et meedia esitab geneetikaga seonduvat mõnevõrra moonutatult. Vastuseis geneetiliselt muundatud toiduainetele algas juba 1990. aastate keskel ning on mõnevõrra üle kandunud kogu geneetikale.
Vastasseisu teise põhjusena võib nimetada hirme, kuigi need pole kusagil realiseerunud, näiteks et inimestele hakatakse määrama kõrgemaid kindlustuspreemiaid geeniuuringutest selgunud kõrgemate riskide tõttu.
Kuigi inimese geenijärjestus on üldjoontes teada, ei teata veel, millised funktsioonid on nukleotiididel (DNA koosneb neljast aminohappest e. nukleotiidist), mida on kolm miljardit. Eelkõige on küsimus geenide funktsioonide uurimises. Järgmisena tuleks uurida funktsioonide võimalikke muutusi ja seda, kas need muudavad midagi ka organismis. Sellest teatakse praegu veel üsna vähe.
Nn. geeniprojektide eesmärk on koguda ja kõrvutada geeni- ja terviseandmed. Nii on võimalik välja selgitada seosed haiguste ja geenide vahel, mis omakorda võimaldab välja töötada personaalsed ravimid, mis sobivad kindla geenivariandiga inimestele.
Praegused ravimid ei toimi dr. Pikani sõnul sugugi nii hästi, kui me seda arvame. On leitud, et nii nagu vaja, toimib ravim umbes 30% tarvitajatest. Probleem seisnebki selles, kuidas saada teada, millisele inimesele missuguses koguses ning millist ravimit manustada, et sellel oleks raviv toime.
Paljud maailma teadlased töötavad selle nimel, et leida vastavad geneetilised testid ja töötada välja sobivad ravimid. Kuid selle töö tegemiseks pole tänasel päeval veel piisavalt andmeid. Eesti Geenivaramu projekti eesmärk ongi vastava andmekogu - Geenivaramu - loomine. Eesti on optimaalse suurusega riik, kus esinevad kõik läänemaailmas levinud haigused. Eelpool nimetatud hirm, et kindlustuspreemiad võivad kõrgete haigusriskide korral tõusta, on põhjendamatu. Samuti pole võimalik tööandjatel nõuda töötajatelt teavet nende terviseriskide osas. Kogu vastav info jääb mittetulundusliku sihtasutuse Eesti Geenivaramu valdusse, samuti inimesele endale ja tema perearstile.
Sihtasutusele kuulub 100%-liselt AS EGeen, mis hakkab tulevikus kogutud geeniandmeid analüüüsima. Geenivaramu tervise- ja geeniandmete alusel on tulevikus võimalik teostada palju mahukaid teadusuuringuid.
Sihtasutuse Eesti Geenivaramu tööd juhib ja kontrollib 9-liikmeline nõukogu. Vastavalt Inimgeeniuuringute seadusele on loodud ka 7-liikmeline eetikakomitee. Geenivaramu koostööpartnerid on perearstid, kes hakkavad andmeid koguma. Pilootprojekti raames algab andmekogumine sügisel kolmes maakonnas: Tartumaal, Saaremaal ja Lääne Virumaal. Osaleda võivad kõik vähemalt 18-aastased inimesed, sõltumata sellest, kui terved või haiged nad on. Geenidoonoriks hakkamine on vabatahtlik. Projektis osaleda sooviv inimene allkirjastab kõigepealt informeeritud nõusoleku vormi. Seejärel täidetakse koos perearstiga terviseandmete küsimustik ning geenidoonor annab vereproovi (50 ml). Geenivaramu laboris eraldatakse verest DNA, mida säilitatakse vedelas lämmastikus miinus 196 kraadi juures.
Pärast kuus kuud kestvat pilootprojekti laieneb Eesti Geenivaramu projekt ka teistesse maakondadesse ja algab nn. põhiprojekt. DNA analüüs ja personaalsete geenikaartide koostamine toimubki alles põhiprojekti ajal.
Geenivaramu loomiseks kulub umbes 1,5 miljardit Eesti krooni. Projekti rahastamine viiakse ellu avaliku ja erainitsiatiivi koostöös (inglise keeles private public partnership).
Geenivaramu projekti on koondatud investeeringuid 2 miljoni USD ulatuses. Suurimad investorid on Small Enterprise Assistace Fundsi poolt juhitavad SEAF CEE Growth Fund (Growth Fund) ja Baltics Small Equity Fund (BSEF). Esimene neist investeeris 1,1 miljonit USD, teine 0,4 miljonit USD. Kaasinvestorina osales investeeringus rida eraisikuid, sealhulgas ka kümmekond eestlast. Praegu käivad läbirääkimised võimalike uute investoritega.
Geenivaramu projekti idee pärineb Tartu Ülikooli biotehnoloogia professor Andres Metspalult. Eelkõige tema initsiatiivil on Eesti Geenivaramu projekt viimase kolme aasta jooksul pälvinud väga suure huvi välismeedias: sellest on kirjutanud üle 30 meediaväljaande.
Avalikkuse teavitamine käib aktiivselt ka Eestis. Vaevalt leidub mõni nädal, mil Eesti ajakirjandusväljaannetest puuduks sõna "Geenivaramu". Eesti suurima päevalehe Postimees vahel on ilmunud kaks numbrit Geenilehte. Eesti Geenivaramu ja Geenikeskuse tellimusel on Eesti Televisioonis valminud kaks saatesarja, kus kõneldakse geneetika põhitõdedest. Tartu Raadios jookseb praegugi geeneetikateemaline saatesari (saateid on võimalik kuulata Eesti Geenivaramu koduleheküljel www.geenivaramu.ee). Geenivaramu on töötanud välja hulga infomaterjale, mis trükistena on peagi saadaval pilootprojekti maakondade perearstide praksistes.
Läbi viidud avaliku arvamuse uuringud näitavad, et umbes kolmandik inimesi on valmis projektis osalema.
Dr. Pikani rõhutab, et projektis osalemine on vabatahtlik: kõigepealt kirjutab inimene alla nõusoleku vormile. Geenidoonoril on alati õigus nõuda oma isiku tuvastamist võimaldava koodi hävitamist.
Dr. Pikani rääkis ka mõistest personaalne meditsiin. See ei tähenda siiski seda, et igale inimesele valmistatakse oma ravim nagu rätsepa juures ülikond. Pigem on analoogia selline, et inimene läheb poodi ja valib erinevate suuruste vahel. Näiteks töötatakse välja erinevad ravimigrupid sama haiguse ravimiseks.
Praegu on Eesti Geenivaramu projekt nii oma regioonis kui kaugemal suure tähelepanu all, kuna projekti läbiviimise põhimõtteid ja seadusandlust peetakse maailma üheks detailsemalt reguleeritud ning edumeelsemaks lahenduseks antud valdkonnas.
Nädala portree: Eesti Geenivaramu projekti edukusest
Eestlased Kanadas | 18 Jun 2002 | EWR
Eestlased Kanadas
TRENDING
